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揭秘科韵路传奇:低调的互联网圈,一条街市值超百亿

2018-12-11 06:49 来源:凤凰社

  揭秘科韵路传奇:低调的互联网圈,一条街市值超百亿

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  揭秘科韵路传奇:低调的互联网圈,一条街市值超百亿

 
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2016.4.12 第1853期

揭秘科韵路传奇:低调的互联网圈,一条街市值超百亿

导语: 日前,一则关于高位截瘫病人雇凶杀自己的报道引起了社会的广泛关注。这类事件在此前也时有发生,是什么使他们想要提前结束自己的生命?包括这位高位截瘫者在内的重度残疾人士,他们在身心受到病痛巨大折磨之际,除了自杀或者求别人来解脱自己,还有没有其他途径可以让他们有尊严地活下去?

生命无法承受之重

户籍网 为保障军人合法权益,方案拟组建退役军人事务部,通过加强退役军人服务保障体系的建设,让军人成为全社会尊崇的职业,确保不要让英雄既流血又流泪。

  此次雇凶杀自己的“雇主”祝江(化名),于2011年9月在出差过程中遭遇车祸导致高位截瘫,在此后的日子里一直躺在病床上与世隔绝,只能依靠护工的照顾维持生存,长期忍受着肌肉萎缩症、裖疮等并发症的折磨,并且时刻有尿路感染和肺部感染的风险。除了肉体上的痛苦,尊严的丧失也是最让人无法接受的现实。大约从卧床的第三年开始,祝江开始有了自杀的想法,但因严重丧失行为能力,“自杀”于他而言也是不可能的。于是,他想到了“雇杀手来杀自己”。


  而类似的事件屡见不鲜,例如2012年的“姐姐帮助高位截瘫弟弟自杀被刑拘”案件,2013年“60岁男子高位截瘫卧床三年,发帖求自杀方法”,2014年报道出的“女子高位截瘫3次试图自杀,消防官兵照顾其31年”等。


  中国残疾人联合会的数据显示,截止到2010年末我国共有8500多万残疾人,其中2518万为重度残疾,占全国残疾人口总数的30%。许多重度残疾人士都表示曾经有过轻生的念头,而导致包括高位截瘫患者在内的重度残疾人士轻生的原因主要有两点:第一,难以忍受病痛的长期折磨,其中包括失去行为能力、不能自主排便、肌肉萎缩、裖疮、多处器官功能丧失、持续疼痛、容易感染等,甚至还会受到焦虑症和抑郁症的折磨。年复一年,病痛还有可能加重。第二,难以忍受巨大的心理压力。由于失去了行为能力,重度残疾人士难以就业,无法正常地参与社会生活,逐渐被社会孤立,而24小时不间断的照顾和巨额的医疗费用则加重了家庭的负担,久而久之他们认定自己的存在是对家人的一种拖累。而事无巨细的照料也让他们的隐私荡然无存,这种没有尊严的生活方式和无法改变自身状态的“无力感”也加重了他们的精神负担。在身体和精神的重压下,很多人无力逃避,于是就想结束生命“一了百了”。


重残人士的经济压力:补贴杯水车薪

  要保证重度残疾人士“有尊严地活着”就应该首先保障重度残疾人士的基本生活,满足其医疗需求。然而,目前重度残疾人士得到的补贴相比其庞大的开支来说无异于杯水车薪。


  数据显示,我国目前的2500多万重度残疾人中,处于就业年龄、依靠家庭供养的就有1325万人,这意味着超过50%的重度残疾人只能依靠家庭来对其进行长期护理。家庭长期护理导致重度残疾人家族劳动力减少,缺乏稳定的收入来源。而与此同时,他们又需要长期支付巨额的治疗和康复费用,多数家庭因此陷入生活困境。


  中国残疾人联合会的数据显示,已实施生活补贴和护理补贴两项补贴制度的省份对重度残疾人士的经济救助不低于每人每月50元,其中近一半省份要求不低于每人每月100元,上海生活补贴最高达到380元每月。山西省则规定对于一级低保残疾人每人每月补贴40元,且生活补贴和护理补贴不能重叠发放;内蒙古自治区对于低保范围内的城镇重度残疾人士每月补贴50元,农村重度残疾人士每月补贴30元。虽然跟以往相比,对重度残疾人的经济救助在增加,但他们的生活成本和医疗花费也随着经济发展和通货膨胀在增加。在此前的“姐姐帮助高位截瘫弟弟自杀被刑拘”事件中,患者每个月的医药费、生活费和雇请保姆的费用就需要4000多元。而此次事件中高位截瘫的祝江每月的治疗和护理费用至少需要30000到40000元,如果没有单位的工伤补贴,很难想象他们的家庭将如何承担。


对残疾人士心理健康重视不够

  长期以来,对重度残疾人士的医疗救助一直是相关工作的重心,但对他们心理健康的重视程度却仍然不够。其实,对于重度残疾人士,伤残后的无助、自卑、失望、敏感和与社会的脱节带来孤独很大程度上是他们轻生的原因。除了疾病治疗,还应该帮助其克服心理上的焦虑和无助。


  在欧洲和北美,“向有需要的人群奉献爱”已经成了一种“义工文化”,义工们利用他们的闲暇时间,主动走进医疗中心和残疾人士的家里,充当重度残疾人士与外界的桥梁,为他们读报,陪他们聊天,作为他们感受社会的“眼睛”和“耳朵”,保证重度残疾人士有被关爱的感觉。这些义工里有的是学生,有的是退休的老人,他们来自各行各业,甚至许多残疾人也在其中。并且,政府和非盈利组织也会在为重度残疾人士提供起居用品、康复用品和专用交通工具的同时,成立专门针对重度残疾人士的心理咨询机构,根据重度残疾人士的个人情况,组织专业心理咨询师和义工定期进行心理疏导和精神陪护。


  而在我国,虽然各地陆续有针对重度残疾人的心理辅导,但仍然缺乏一个长效的机制和整体的社会氛围,许多护工也只是对患者进行身体上的照料,而很少能够对其精神上的焦虑和无助进行安抚。


安乐死还是一个禁忌话题

  无论是出于对人权的保护还是出于对社会公平的实践,社会都应该尽全力保障重度残疾人士“有尊严地活着”,但同时也应尊重他们在难以忍受病痛折磨之时可以选择“有尊严地离开”这一权利。


  一直以来,“安乐死”都是一个非常有争议的话题,目前世界上也只有荷兰、比利时、美国俄勒冈州和华盛顿州等地区承认安乐死合法化。在国际上,安乐死遭到反对主要因为:一是安乐死可能违背“生存权”这一最基本的人权;二是安乐死会带来许多社会伦理方面的问题,并且与“救死扶伤”的医学伦理相冲突;三是患者选择安乐死是否出于“完全自愿”难以界定。


  在中国,安乐死除了因为以上三点原因而受到反对之外,还有来自中国社会传统观念的影响。国人对于“死”的态度一直以来相对保守,“好死不如赖活着”,而同意患者实行安乐死的家属也会在之后的日子里受到来自外界和内心的双重压力。


  但不可否认的是,安乐死也一直是一部分重症患者的诉求,例如之前西安9位尿毒症患者集体要求安乐死。而整个社会对于安乐死的态度也越来越开放。调查显示,上海对200名老人的问卷中,赞成安乐死的占73%,而北京有85%以上的人认为安乐死是符合人道主义的。


  相对于病痛的折磨、放弃治疗后的痛苦、以及服毒、跳楼等自杀方式,安乐死算是能够让人“有尊严地离开”。公民有权选择自己的生存方式,如果安乐死符合某些重度残疾人士的利益诉求,是否可以在严格审核和相关程序的情况下考虑让其合法化,从而减轻患者的痛苦,也让帮助这些患者结束痛苦的人不致于陷入法律困境?当然,这样的问题可以留给人去思索,却肯定不会在短期内形成共识。


谁来帮助重残人士走出困境?

  中国人的理念是“好死不如赖活着”,那么更进一步,“赖活”不如好好活着。让重度残疾人士好好活着,是对整个社会在制度、文化和道德等诸多层面的综合考验。


  在经济上,是否可以按照其生活困难程度,提高对重度残疾人士的救助金和护理补贴,提高针对其家庭的城乡最低生活保障金额?必要时是否尝试由地方政府为其代缴部分或全部最低标准的养老保险、医疗保险,以减轻家庭的经济负担?


  而在提高重度残疾人士医疗水平之外,还应该重视对重度残疾人士的心理护理,帮助他们缓和焦虑、敏感情绪,改善其无助和倍感孤独的现状,最终帮助他们发掘自我存在的价值,重树活下去的信心。然而,要做到这些难上加难,因为这不仅仅是花钱就能解决的问题,而当前中国社会对于金钱以外的解决问题的方式显然缺乏足够的智慧和耐心。


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